Lou en novembre 2011

Lou née le 4 décembre 2008, est une petite fille qui au début de sa vie a eu  un syndrome de West et une maladie du métabolisme. Lou a une maladie génétique rare au niveau des mitochondries sur le gène GFM1.

Le 4 décembre 2008, C’est la naissance de Lou !
Tout va bien, c’est un bébé en parfaite santé.
Nous rentrons à la maison et commençons notre nouvelle vie de famille…
Nous sommes très heureux !

À 2 mois, Lou pleure beaucoup, mais pas d’inquiétude, elle doit avoir des coliques !
De plus, Lou n’est pas très tonique et pas très présente. On commence à s’inquiéter car elle ne nous regarde pas, ne communique pas, ne tient pas bien sa tête.
De quoi souffre notre fille ?

Nous sommes adressés au service de neurologie de l’hôpital Clocheville de Tours.

Après une batterie d’examens, les neurologues nous annoncent brutalement que Lou souffre d’un syndrome de West (épilepsie du nourrisson) et qu’elle a une atrophie cérébrale.

Nous avions bien remarqué depuis quelques semaines des mouvements incontrôlés de la part de Lou. On nous explique que l’urgence est de stopper les spasmes de notre fille. Nous sommes fin juillet 2009 et nous commençons à lui administrer un anti-épileptique : le Sabril.

Début septembre 2009, les spasmes sont toujours là, et nous ajoutons les corticoïdes : l’hydrocortisone.

Et une semaine après, les spasmes ont enfin disparu.
C’est une chance car de nombreux enfants sont pharmaco-résistants et les mouvements incontrôlés persistent.

Le syndrome de West est la conséquence de la maladie métabolique.
Lou a une une anomalie sur le gêne GFM1.

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Lou en octobre 2013

Aujourd’hui Lou n’a plus de traitements médicamenteux.

Pour sa rééducation, Lou a 2 séances de kinésithérapie, 2 séances d’orthophoniste avec Christine, 2 ateliers d’éveil avec Virginie par semaine. Lou bénéficie avec son orthophoniste de la méthode Padovan.

Sandra, sa maman, ne travaille plus pour rester auprès d’elle afin de la stimuler le plus possible …

Lou progresse mais tout reste encore à faire pour que Lou marche et parle un jour …

 

C’est pourquoi nous avons créé « Le sourire de Lou » qui a pour objet :

  • Apporter une aide financière et matérielle à l’évolution de Lou Duchateau aussi bien dans son développement physique, psychique, émotionnel, relationnel et nutritionnel.
  • Récolter des fonds pour de nouvelles méthodes (Biofeedback, Méthode Medek, Méthode Essentis …) pouvant faire évoluer Lou Duchateau vers l’autonomie.
  • Participer au bien être de Lou
  • Favoriser l’insertion de Lou Duchateau dans les différentes structures d’accueil possibles (crèches, écoles, ateliers …)

Lou a besoin de vos dons, même les plus petits, afin de réaliser son rêve :

Marcher et s’exprimer comme chacun de nous …

Vous pouvez envoyer vos dons à cette adresse :

Association «Le sourire de Lou»
47 rue du docteur Calmette
37540 Saint-Cyr-sur-Loire

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