Nous venons vous donner des nouvelles de Lou.
Mardi 7 mai, nous avions rendez vous à l’hôpital Necker de Paris pour les ultimes résultats …

Lou a une maladie mitochondriale c’est sûr et certain.
Ils ont trouvé le gêne après 15 mois de séquençage.
C’est le gêne GFM1.
Pour le moment, on compte 2 cas en France et moins de 10 dans le monde…
Une maladie mitochondriale: ce n’est pas une maladie bénigne…
On ne sait rien sur devenir de Lou, nous allons continuer à avancer au jour le jour.
C’est Lou qui fera avancer la science, ils vont la suivre de près pour éviter toutes complications.
Lou sera suivie au niveau neurologique, cardiologique, ophtalmologique, et au niveau du métabolisme.
Grâce à Lou, la science a avancé et peut être que d’autres enfants seront diagnostiqués.
Le gêne incriminé pourra être testé lorsque des signes cliniques seront similaires à ceux de Lou.
De plus, ils continuent les recherches et savent sur quoi travailler maintenant. Peut être trouveront-ils un traitement un jour ? peut être…
en tout cas c’est possible !
Voilà nous allons continuer notre combat pour notre princesse et nous vous espérons encore toutes et tous à nos côtés.
Il était important pour nous de vous tenir au courant car c’est grâce à vous que Lou continue d’avancer.
Merci à tous !

Sandra et Sébastien

www.lesouriredelou.fr
Pour que Lou marche un jour…

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