20 janvier 2013:
Lou progresse toujours à son rythme. Lou commence à sortir quelques sons comme « Papa », « Non », « Oui » …
Depuis l’utilisation du Thératog, Lou a un meilleur maintien.
Les thérapies au centre Essentis, les séances Kiné avec Jacques en France, l’atelier d’éveil avec Virignie (http://ateliers-eveil.blogspot.fr/) , l’orthophonie avec Christine, les stimulations quotidiennes de sa maman, etc … permettront à Lou d’être la plus autonome plus tard 😉
_____________________________________________
25 avril 2012:
Après les thérapies d’Ukraine et de Barcelone, Lou progresse doucement mais sûrement.
La tenue de tête est meilleure. Les mains sont plus ouvertes …
Lou est une petite fille formidable
_____________________________________________________________
31 octobre 2011:
Depuis la thérapie au centre Essentis de Barcelone, Lou a une meilleure tenue de tête, elle ouvre mieux les mains, elle est plus présente, elle louche moins, bref … de belles choses suite à ces 3 semaines intensives!
Heureusement que sa maman ne travaille plus pour Lou. Ainsi Lou refait une série d’exercices vus au centre Essentis, comme le travail sur le spider et les réflexes archaïques.
Sans oublier les séances Kiné, d’orthophonie – Padovan, et psychomotricité.
_____________________________________________________________
5 juillet 2011:
Sandra (la maman de Lou) est toujours présente pour conduire Lou aux différents rdv, Kiné avec Céline toujours 2 fois par semaine, Orthophoniste avec Christine 2 fois par semaine, Psychomotricité avec Isabelle 1 fois par semaine et peut être que dans l’année la séance se fera avec un autre enfant !
Lou ne tient pas encore assise seule mais il y a de nombreux progrès !
Elle communique toujours et encore plus par son sourire.
Merci encore pour votre soutien … On vous remercie
Sandra & Sébastien
_____________________________________________________________
5 novembre 2011:
Lou est stimulée tous les jours grâce à Céline sa Kiné, Christine son orthophoniste, Isabelle sa psychomotricienne et sa Maman qui est toujours là … Malgré sa prise en charge : ses progrès sont lents et Lou ne tient toujours pas assise.
Mais Lou progresse tous les jours … petit à petit !
Nous avons beaucoup d’espoir et Lou est très courageuse et volontaire.
Début novembre 2010, un traitement a débuté pour lutter contre sa maladie métabolique. On espère de nombreux progrès.
Le corset veticalisateur de Lou
Un Amour de petite fille
Avec sa maman
Bonsoir,
Je suis la présidente de l’association « Le petit Marc » qui vient en aide à une famille orléanaise dont le fils unique MARC, 13 ans, est atteint d’une maladie orpheline : Le Syndrome de Nétherton.
Je me rapproche de vous car vous êtes en contact avec des personnes qui peuvent être confrontées à la même problématique de prises en charge des frais médicaux. J’ai eu connaissance de votre site lesouriredelou.fr en faisant des recherches sur internet.
Nous venons de mettre en ligne sur le site http://www.change.org une pétition pour améliorer le remboursement des frais médicaux des personnes atteintes d’une maladie rare ou orpheline dont voici le lien :
http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/am%C3%A9liorer-la-prise-en-charge-des-maladies-rares-ou-orphelines
Accepteriez-vous de la signer et de la mettre en lien sur votre site ?
Vous pouvez suivre l’actualité de l’association sur notre site internet :
http://www.association-lepetitmarc.com et nous contacter par mail :
asso.marc@gmail.com
Cordialement
Catherine PINGLOT
Présidente de l’association le Petit marc
Merci nous venons de signer la pétition …
Bon courage
Coucou le petite famille,
c’est Marie la cousine
Joyeuse pâques du premier jour du mois de l’année ( je vous écrit la veillée )
Papa et Maman sont revenus
Ils sont venus nous chercher à 17 H 30 chez Coralie et Xavier
Clara et un petit peut malade mais rien de grave
J’espère que les cloches vont passer pour Lou
Là, je m adresse a Loulou
J’espère que tu as était sage pour que les cloches vont passer
Je vous fait de gros gros gros bisous et de bonne fêtes de Pâques
A la prochaine
Marie
Coucou, la petite famille
j’espère que vous allez allez bien
je voulait juste prendre des nouvelles
bisous, Marie
oui on va bien …
On t’embrasse.
Coucou, la petite famille
j’espère que vous allez allez bien
je voulez juste prendre des nouvelles
bisous, Marie
Coucou la petite famille,
J’espère que vous aller bien, nous sommes rentrer de chez mamie Dany hier soir
Ce soir il y a les cousine : Emma et Romane viennent dormir à la maison, Clara dort avec nous
J’espère qu’on se verra bientôt
Gros bisous
Marie
slt comment allez vous depuis novembre a essentis mathis lui sa va mais on ne pourra pas se rendre au mois de mars 2013 car il doit se faire operer de la hanche je vois un specialiste sur paris et lou toujours aussi souriante ?
PAR CE TEMPS SI FROID JE VOUS FAIS UN GROS CALIN ENSOLEILLE DE LA MARTINIQUE
Coucou Mathis,
Ici il neige !
Merci pour ton câlin de Martinique plein de soleil
Nous vous embrassons
Lou 😉
bonsoir je m apel hussein trad et j ai ma niece qui est atteint de trisomie 21 et qui a se jour a atraper certain tique. pour le moment nous allons lui faire des exameins a l hopital lenval de nice pour savoir si cela correspond bien au sindrome de west. ayant lu sur internet quelques articles je me permet de vous soliciter afin de pouvoir si possible converser avec ses parents? auriez vous un numero de telephone ou l on peu vous joindre? si oui j attendrai sur ma boite mail votre numero. Je vous remerci de votre comprehention! je tien aussi a vous signaler mon admiration a vous ainsi qu aux personne dans votre cas et de tout se que vous faite pour votre fille et le site que vous avez cree! MERCI
Bonsoir,
Voici notre n° 06 13 81 66 91
Sandra & Sébastien
Elle est tout à fait adorable et ravissante
Bravo
Bonjour,
J’ai vu Lou aujourd’hui dans ma classe et je montre à ma maman.
Bonne chance pour la faire parler, elle sourit tout le temps, elle pleure des fois parce que çà ne lui plait pas. LANA
Merci Lana, ce fut un plaisir de tous vous rencontrer toi et tes petits camarades…
À bientôt!
Lou t’envoie une bise et un sourire.
J’ai un petit garçon de 4 ans avec beaucoup de similitude de ta petite puce. J’habite en belgique et clément va d’en un centre, dans une école spécialisé et je fais encore de la kiné à l’extérieur. Je suis toujours en recherche de rééducation car je ne veux pas passer a côté de quelque chose. Clément fait des progrès mais c’est très lent et pouvoir échanger avec d’autre parent me permet de me rebouster. Il ne parle pas, ne marche pas mais tient bien sa tête maintenant et tient bien assis. Il gazouille et on a des fois l’impression qu’il dit mama. On vient de recommencer les morceaux car il fesait comme si il étouffait avant mais on la opéré d’un nissen. Ca aussi le clapet anti-reflux n’a jamais vraiment fonctionné mais comme il ne vaumissait pas nous n’avons rien vu et je m’en veux de ne l’avoir vu que maintenant
Bonsoir,
Merci pour ton message …
On souhaite de nombreux progrès à Clément
Sébastien le papa de Lou
Bon courage du Maroc abdallah
Merci 😉
Bonjour
Quel age à lou ? Je suis impressionnée par tout ce que vous mettez en place pour lou.
J’ai un fils qui va avoir deux ans et qui a aussi une maladie métabolique, maladie energétique (le diagnostique n’est pas encore précis) mais nathan est tres hypotonique, ne tient pas sa tête, ne s’assoit pas. Nous avons essayé la méthode medek sauf que nous travaillons tous les deux et faire la méthode à la maison aprés les journées de créche n’est pas tres pratique car nathan pleure beaucoup.
Vous avez arrêté de travailler, en dehors des aides de la mdph comment arrivez vous à vivre ? On s’est posé la question d’arrêter de travailler pour s’occuper à 100 % de nathan mais on y est pas arrivé avec les seul aide de la mdph. Nathan est en catégorie 4. Les problèmes financiers ont pointé le bout de son nez alors j’ai repris mon travail.
Qu’a été mis en place au niveau appareillage pour lou ? On m’a proposé une coque pour nathan pour les repas ou pour qu’il puisse se concentrer sur ses mains.
Je vous remercie de vos réponse.
En tous les cas, je vous souhaite bon courage pour tous vos déplacements. Je vous félicite.
La maman de nathan
Bonjour Mayline,
Lou vient d’avoir 3 ans.
Je ne travaille plus pour m’occuper quotidiennement de Lou et pour pouvoir l’emmener à ses rendez vous 2 fois en Kiné, 2 fois en orthophonie et 1 fois en psychomotricité. Nous suivons la méthode Padovan avec son orthophoniste. De plus à la maison je répète les exercices des diverses thérapies engagées. Tout ceci nous prend beaucoup de temps et les journées sont parfois trop courtes. Nous allons au centre Essentis de Barcelone et nous venons de commencer la thérapie Kozijavkin en Ukraine.
Sur le plan financier, nous touchons comme vous l’AEEH de base et le complément 4, soit 679,42€ par mois ;(
Lou vient d’avoir 3 ans nous n’avons plus l’allocation de base…
Mon mari travaille. Les fins de mois sont difficiles mais on y arrive. On fait très attention. Il faut bien payer le crédit maison et les factures. C’est un choix difficile à faire car il demande des sacrifices. Nous pouvons le faire car nous n’avons que Lou. On ne pénalise pas une fratrie. Et nous avons des parents très présents. Ils ne sont pas riches mais on sait que l’on peut compter sur eux en cas d’imprévu …
Par contre, c’est l’association qui finance les thérapies de Lou car nous ne pouvons pas.
En ce qui concerne les appareillages, nous en sommes à notre 2ème corset siège (nous avons plus utilisé le second car Lou a eu du mal au début, maintenant elle adore jouer dedans), nous avons un verticalisateur qui prend la poussière (Lou ne l’a jamais accepté et je la comprends), nous l’avons remplacé par un spider (fabrication maison par papa et papi) que nous avons connu lors de notre voyage à Barcelone au centre Essentis (et Lou adore)… Voilà j’espère avoir répondu à vos questions.
Bon courage à vous. Et appelez moi si vous voulez des précisions…
Bonjour Cynthia,
Merci pour votre message. Pleins de bonnes choses et pleins de progrès pour Liam. Nous nous serons chez Essentis à partir du 12 mars.
Bonnes fêtes de fin d’année.
Lou vous envoie pleins de sourires pour cette nouvelle année!
Bonjour,
Votre petite Lou est magnifique, elle me fait beaucoup pensé à mon fils, Liam, né à presque 1 an après jour pour jour.
Nos enfants différents nous apprennent beaucoup sur la vie, et ils ont tellement d’amour à donner !!
Je souhaite que Lou fasse plein de progrès pour cette année à venir. Nous nous croiserons peut-être sur les chemins de MEDEK ou d’Essentis …
Bonne continuation en tout cas !